Send inn spørsmål til legen

Ved å bruke nettstedet aksepterer du bruk av cookies.
Les mer her.

Spør legen nå fra kr 250.-
Det er helt anonymt

Fotolia 28258128 xs

Send inn spørsmål til legen

Hvorfor spørre legen?

  • Slipper å møte
  • Slipper å ta fri fra jobb
  • Kan spørre om alt
  • Billig
  • Skriftlig svar
  • Et godt supplement
  • Grundigere svar

    SPØRRE LEGEN NÅ?

Relaterte artikler

ME (CFS)

Sist endret: 26.12.2016




ME betyr at personen etter en eventuell forsinkelse opplever kraftig mental og fysisk utmattelse etter lavgradig fysisk, sosial eller mental belastning.Tilstanden er omdiskutert og mye kritisert, ikke bare av mannen og kvinnen i gata som også føler seg "slitne", men også av helsepersonell. Det er ikke enighet om hva som er de beste kriteriene for å stille diagnosen. Det mangler behandling. Det mangler behandlings- og oppfølgingssteder. Det mangler kunnskap, spesielt omkring barn og unge. Diagnosen kan stilles av fastlege (allmennmedisiner), fortrinnsvis av spesialist i allmennmedisin, men fastlegen må henvise til andre spesialister når behov. Med andre spesialister i bakgrunnen stiller man dessuten sterkere overfor NAV.

 Istock 000003830772xsmall

 

Generelt

ME, myalgisk encefalopati, myalgisk encefalomyelitt, kronisk utmattelsessyndrom, kronisk tretthetssyndrom, nevrasteni, idiopatisk tretthetssyndrom,  chronic fatigue syndrome (CFS) og postviralt tretthetssyndrom er muligens (foreløpig) betegnelser på samme lidelse. Det er en sykdom preget av uttalt og minst seks måneders utmattelse i hode og kropp uten åpenbar årsak, og synes å utløses spesielt hos personer som fra før lider under psykisk overbelastning. Finnes det en mer sannsynlig eller en åpenbar årsak skal ikke diagnosen ME stilles. Videre deler ME-pasientene en rekke tilleggssymptomer.

Årsak

Disponerende psykisk overbelastning kan typisk være en låst kronisk stresset livsstil hos en person som har vanskelig for å si nei ("Ja-personlighet") eller som er konfliktsky. Dette kan over tid medføre spenninger i kroppen og disponerer ikke bare for fibromyalgi etter en tid, men kan også utløse ME dersom personen utsettes for en sterk virusinfeksjon, en ulykke eller en trist livshendelse ("dråpen"). For å kunne kalle det ME må symptomene være så uttalte at de hemmer normal funksjon i dagliglivet med minst 50%, ha vart i minst seks måneder og enhver annen tenkelig årsak til symptomene skal være utelukket gjennom utredning. Det er vel verdt å notere seg at det dreier seg om en reduksjon på minst 50% fra tidligere. Personer som f eks har vært toppidrettsutøvere vil fortsatt kunne fungere bedre enn de fleste kvinner og menn i gata. Traumer i barndommen eller andre traumer i livet antas også å kunne disponere. Enten man har måttet anstrenge seg gjennom livet for å kunne fungere etter traumer eller på grunn av at man er perfeksjonist så kan det se ut til at hele systemet slukner en dag. Som for å beskytte personen mot videre overbelastning. Godt ment behandling må antakelig ta hensyn til dette. Selv om behandlingen er god så er det å følge et program og en timeplan en belastning for en ME-pasient. ME-pasienter må derfor ha et skreddersydd program tilpasset egne omgivelser og overskudd så ikke vinningen går opp i spinningen (forberedelser til time, restitusjon etter samtaler eller belastninger gjennomført på en dårlig dag, for lenge, til feil tidspunkt etc).

De færreste mennesker klarer å gå gjennom livet uten å rammes av alvorlig infeksjon, ulykke eller traumatisk livshendelse, men bare et fåtall får ME av det. Forskningen konkluderer med at det er likhetstrekk mellom de som får ME etter slike hendelser. Men de som er rammet av kronisk stress er ikke bare mer disponert enn andre for å ME. Det kan virke som de også er mer disponert for å opprettholde symptomene. Dette er i så fall ikke spesielt for ME, men ses ved flere kroniske lidelser, spesielt smertelidelser. Man blir økt fokusert og føler bedre etter, kanskje for å sjekke om det er en ny vond forverring på gang. Smerteterskelen reduseres og smerteopplevelsen forsterkes ved kroniske lidelser.

LES OGSÅ: Hvordan behandles ME?

  • Psykiatri: Det strides om betydningen av eventuelle psykiatriske symptomer vedkommende må ha hatt i forkant. Antidepressiv behandling har ingen effekt, men det synes å være en overhyppighet av psykisk overbelastning blant ME-pasienter
  • Søvnforstyrrelse: ME-pasienter har dårligere søvnkvalitet enn andre, spesielt er det problemer med innsovningen. Dette i seg selv bidrar til å vedlikeholde stress- og utmattelsessymptomer.
  • Arv: Det er funnet likhetstrekk hos de kvinner som har ME i hvordan deres gener avleses av DNA-maskineriet.
  • Endrede reguleringsmekanismer: Det viser seg at ME-pasienter har endret regulering av immunsystemet, nervesystemet og hormonsystemet. Alle systemene innvirker på evnen til å få sykdom, oppleve sykdom og for å bli frisk. (Skjer dette før eller etter de har fått ME? Dvs er det en årsak til, eller en følge av ME?)
  • Infeksjon: Både dyreinfeksjoner (zoonoser) og Mycoplasma har vært mistenkt og forsøkt behandlet uten effekt. Spesielt en belgisk professor har vært på rundreise i Norge og andre steder i forbindelse med sitt forskningsprosjekt hvor han blant annet behandler zoonoser og Mycoplasma med antibiotika, samtidig som han blant annet gir B12-vitamin.
  • XMRV: Kan retroviruset XMRV være årsaken til ME? Svaret er nei. Det viste seg at viruset fant veien inn i prøvematerialet som følge av forurensning.
  • MLV: Kan MLV-viruset være årsaken til ME? MLV er forkortelse for Murint Leukemi Virus (Murine Leukemia Virus). Det er funnet DNA-spor fra dette viruset i 85 % av ME-pasientene i ett studium og funnet diskuteres og studeres videre for fullt.
  • Autoimmunitet: Kan autoimmunitet være årsaken til ME? To norske forskere har behandlet ME-pasienter med et medikament som produsenten kaller MabThera. Virkestoffet heter rituximab og medisinen har blitt brukt som cellegift mot kreft og som immundempende ved revmatoid leddgikt i lang tid. Denne medisinen fester seg på overflaten til hvite blodlegemer og setter i gang en prosess som gjør at de hvite blodlegemene går til grunne (sprekker). De hvite blodlegemene er en del av immunsystemet og bidrar derfor kraftig ved autoimmune sykdommer. Når mange av de hvite blodlegemene (lymfocyttene) dør så vil den autoimmune betennelsen derfor tones ned. Det forskerne påstår er at medisinen mot den autoimmune sykdommen revmatoid artritt har hjulpet 2 av 3 ME-pasienter. Dette reiste en mistanke om at ME kan være en autoimmun lidelse og bør behandles med immundempende medisin. Dersom immunsystemet er årsaken kanskje dette kan forklare hvorfor så mange metoder har vist seg effektive på noen, men ikke på andre. Immunsystemet lar seg nemlig påvirke av så mange faktorer, og vi er forskjellige på hvilke faktorer som påvirker akkurat vårt immunsystem. For noen skulle man da kunne tro at psykisk tilrettelegging (og kanskje Lightning Process – metoden) bedret immunsystemet og dermed lindret ME. Hos andre kunne det kanskje kunne forklare hvorfor B12 har hjulpet? En annen mulighet er at MabThera har virket på noe helt annet og at de bare tror at det er effekten på de hvite blodlegemene som er forklaringen. De vet uansett at effekten ikke skyldes at MabThera har virket ved at det dreper XMRV-virus, for de sjekket alle pasientene før de startet å gi behandlingen at de ikke hadde dette viruset i seg. Oppdagelsen må bekreftes av flere studier før man kan konkludere med at man har funnet et gjennombrudd i ME-behandlingen. Studiet var også svært lite i statistisk sammenheng. Kun 30 pasienter var med i studien. Gruppen på 30 pasienter ble delt i to: 15 fikk MabThera og 15 fikk bare saltvann. Verken pasienter, leger eller annet personale fikk vite hvem som fikk saltvann og hvem som fikk medisinen MabThera. Dette kalles dobbelt blind undersøkelse og er et krav ved slike studier. 67 % av de som fikk MabThera ble bedre og 16% av de som fikk saltvann ble bedre. Hva prosentene hadde blitt om for eksempel 1000 pasienter hadde vært med i studien er foreløpig ikke godt å si noe om. Med et så lite studium kan man risikere å være uheldig å ha plukket ut overvekt av de som responderer spesielt godt på medisinen. I store studier kan man stole mer på de gjennomsnittsverdiene man får. Vi får anta at denne oppdagelsen i det minste kan medføre økonomiske tilskudd til å sette i gang et større studium. MabThera (rituximab) benyttes ikke bare mot revmatoid artritt (leddgikt), men også mot enkelte former for lymfekreft (lymfomer) og blodkreft (levkemier). Dette er kreftformer som skyldes at et hvitt blodlegeme har begynt å dele seg uhemmet. Hvite blodlegemer har et molekyl på celleoverflaten som benyttes til signalisering mellom andre celler og som kalles CD20. Det er til dette molekylet MabThera fester seg og setter i gang en prosess som fører til at cellen sprekker.

Diagnosen

Med unntak av barn og unge som skal utredes av spesialist i barnesykdommer er det ønskelig at fastlegen koordinerer utredningen. Mange apasienter føler nok dette noe problematisk, spesielt om legen er uerfaren. Det er viktg at fastlegen innser egne begrensninger og benytter spesialisthenvisning der det er behov, men uten å overdrive. Det skal for eksempel ikke benyttes spesialister der det åpenbart ikke er skjellig grunn til ME-mistanke, bare for å kjøpe seg tid og ro fra en pasient man ikke har et godt svar til. Videre er det diskutert om enkelte av "ME-spesialistene" har for lav terskel for å sette diagnosen. 
Det anbefales av retningslinjene at det settes av halvannen time til fastlegetimen. I praksis er det nok mange pasienter som føler at utredningen går i rykk og napp over altfor lang tid. Man kommer til legen med et ønske om svar eller forslag, ender opp med en henvisning som er utilstrekkelig utfylt som følge av at man ikke avholdt den grundige halvannen førstegangskonsultasjonen. Spesialisten som mottar henvisningen på sykehuset har som regel ikke grunnlag nok for å avgjøre hastegraden på henvisningen og skulle egentlig tatt kontakt med henviser eller innkalt pasienten for å få dette avklart. I bunn og grunn er hele opplegget rundt ME veldig uoversiktelig og grunner i at man ikke har et symptomsett eller blodprøver som flagger innunder en spesiell spesialitet i helsevesenet.

Alle blir forvirret av hvordan diagnosen bør stilles, dvs hvilket diagnosekriteriumoppsett som bør velges. Det finnes mange av dem:

  • CDC 1988-kriteriene
  • Oxfordkriteriene
  • Fukudakriteriene (CDC 1994-kriteriene)
  • Canadakriteriene
  • De pediatriske kriteriene
  • NICE retningslinjekriterier
  • De reviderte Canadakriteriene
  • De internasjonale konsensuskriteriene (ICC-kriteriene)

I Norge brukes Canadakriteriene og ICC-kriteriene mye, men dette er det ikke bred enighet om burde være tilfellet (ref kunnskapssenteret). Fukudakriteriene benyttes mye i forskningssammenheng. Man bør ha kjennskap til alle/flere diagnosesett i tilfelle pasienten bedre faller inn under et annet sett enn hva man har for hånden. ME-foreningen er ut til å trekke frem ICC-kriteriene som spesielt egnet.

KRITERIER SOM MÅ OPPFYLLES

La oss først ta for oss oppdaterte retningslinjer fra NICE 2015

BÅDE

  • Utmattelse, med følgende krav (alle må oppfylles):
    • Nyoppstått eller den skal ha et konkret tidspunkt for når den oppstod (skal altså ikke ha vært tilstede hele livet)
    • Kan være vedvarende eller tilbakevendende.
    • Ingen andre tilstander skal bedre/med større sannsynlighet kunne forklare utmattelsen
    • Har medført betydelig reduksjon i funksjon sammenliknet med tidligere for personen det gjelder.
    • Forverring etter fysisk aktivitet  (kan være en forsinkelse på opptil 24 timer eller mer og man må ha flere dager på å hente seg inn igjen)

OG

  • En eller flere av følgende:
    • Søvnforstyrrelse (klarer ikke sove, sover for mye, søvn som ikke gir uthvilthet, forstyrret søvn- og våkenhetssyklus)
    • Muskel og/eller leddsmerter uten at man finner betennelse
    • Hodepine
    • Smertefulle lymfeknuter, men som ikke er forstørret
    • Sår hals
    • Reduserte mentale funksjoner (eksempler: tungt å tenke, vanskelig å konsentrere seg, forstyrret korttids hukommelse, vanskelig for å finne ord eller organisere tanker, planlegge eller behandle innkommende informasjon)
    • Forverring av symptomene dersom fysisk eller psykisk belastning
    • Sykdomsfølelse (mange beskriver det som en influensafølelse i kroppen)
    • Svimmelhet
    • Kvalme
    • Hjertebank (uten at man finner hjertesykdom)

Kriteriene har blitt kritisert for å kunne inkludere for mange sykdommer som ikke er ME, men som deler mange av bisymptomene (tilleggskriteriene) til ME. I tillegg mener kritiker at det rett og slett foregår en form for lobbyvirksomhet. Les om dette her.

Fukudakriteriene

  • Hovedkriteret: Utmattelse (alle underpunkter må være oppfylt)
    • Vart 6 måneder eller lenger
    • Vedvarende eller tilbakevendende
    • Klart oppstartstidspunkt (ulykke, sykdom, overbelastning…)
    • Reduserer deltakelse i aktivitet (f eks sykmelding, klarer ikke reise på trening/sosiale aktiviteter etc som tidligere)
    • Bedres ikke av hvile
    • Utmattelsen er ikke opplagt et resultat av en pågående anstrengelse (da forventer man i så fall at utmattelsen skal avta når den pågående anstrengelsen avtar; og da er det ikke ME man har)
  • Tilleggskriterier (minst fire av dem må være oppfylt):
    • Svekket korttidshukommelse og/eller konsentrasjon som reduserer aktivitetsdeltakelse
    • Sår hals
    • Ømme lymfeknuter
    • Muskelsmerter
    • Smerter i flere ledd
    • Nyoppstått hodepine
    • Manglende følelse av å være uthvilt etter søvn
    • Forverret sykdomsfølelse i minst 24 timer etter anstrengelse

Canadakriteriene

For å sette diagnosen kronisk utmattelsessyndrom kreves at diagnosekriteriene 1), 2), 3), 4) og 7) er til stede. I tillegg kreves to eller flere utfall i 5) og ett eller flere symptomer fra 6):

Diagnosekriteriene

  1. Utmattelse (fysisk og psykisk) som reduserer aktivitetsnivået med 50 % eller mer
  2. Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse og/eller utmattelse. Fysisk eller psykisk anstrengelse kan føre til generell smertefølelse, unaturlig tap av fysisk og psykisk utholdenhet, rask muskulær og kognitiv utmattelse. Den patologiske restitusjonen tar vanligvis lang tid (24 timer eller mer)
  3. Søvnforstyrrelser. Forstyrret døgnrytme, problemer med innsoving, forstyrret søvnlengde og -mønstre 
  4. Smerte (*). Det er en betydelig grad av muskelsmerter og/eller leddsmerter, og de er ofte utbredte og vandrende av natur. I tillegg kan det opptre hodepine av ny karakter, endret mønster og økt intensitet 
  5. Nevrologiske/kognitive utfall. To eller flere av følgende symptomer (I tillegg kan man ofte se at pasienter har dårlig kontroll over muskelbevegelser, har
    muskelsvakheter og leamus/tics. ): 
    a) forvirret
    b) svekket konsentrasjon og korttidshukommelse
    c) desorientert
    d) vansker med å bearbeide informasjon
    e) problemer med å kategorisere
     informasjon og finne ord
    f) sanseforstyrrelser
  6. Minst ett symptom fra to av de følgende kategoriene (a, b, c):
    a) autonome utfall:
       – blodtrykksfall ved overgang fra liggende til stående stilling (nevralt mediert hypotensjon) 
       – unormal økt hjertefrekvens (hjertebank) ved overgang fra liggende til stående stilling (posturalt ortostatisk takykardi syndrom)
       – blodtrykksfall etter å ha stått oppreist en stund (forsinket postural hypotensjon)
       – ørhet
       – ekstrem blekhet, kvalme og irritabel tarm
       – hyppig vannlating og andre blæreforstyrrelser
       – skjelvinger med eller uten hjertebank
       – kortpustet ved anstrengelse
    b) nevroendokrine utfall
       – forstyrret termostabilitet: unormal kroppstemperatur og tydelige døgnvariasjoner, svettetokter, feberfølelse og kalde ekstremiteter 
       – intoleranse for ekstrem hete og kulde 
       – markert vektendring – anoreksi eller unormal appetitt 
       – tap av adaptasjonsevne
       – forverring av symptomer ved stress/belastninger
    c) immunologiske utfall
       – ømme lymfeknuter
       – gjentakende sår hals
       – gjentakende influensafølelse
       – generell sykdomsfølelse
       – overfølsomhet for mat, medisiner og/eller kjemikalier
  7. Sykdommen vedvarer i minst 6 måneder. Den har vanligvis en klar identifiserbar begynnelse (**), selv om den kan være gradvis. Man kan stille diagnosen midlertidig på et tidligere tidspunkt. Tre måneders varighet er tilstrekkelig for barn.
     

Merknader:
* Det er et lite antall pasienter som ikke har smerter eller søvnproblemer, men ingen annen diagnose passer unntatt kronisk utmattelsessyndrom. Diagnosen kronisk utmattelsessyndrom kan overveies hvis denne pasientgruppen har fått kronisk utmattelse etter en infeksjon.

** Noen pasienter har av andre årsaker hatt dårlig helse før starten på kronisk utmattelsessyndrom og mangler en utløsende faktor som kan identifiseres ved starten eller har en gradvis eller snikende start.

Utelukkelsesdiagnoser (eksklusjonsdiagnoser)

Tretthet eller utmattelse er en følgesvenn til mange sykdommer og tilstander. En rekke tilstander må derfor utelukkes før ME-diagnosen kan settes. Utredningen kan og bør styres av en fastlege (nedr voksne pasienter). Det finnes ingen analyse, blodprøve, test eller billeddiagnostikk som kan bekrefte eller påvise ME. ME er derfor en utelukkelsesdiagnose.

Her er en liste over de mest relevante sykdommene som bør utelukkes (fordi de kan gi liknende symptomer som ME) og blodprøvene som benyttes for å utelukke eller bekrefte sykdommene:

  • Nyresykdom: Kreatinin, Urea, urinprøve, blodprosent, senkning
  • Leversykdom: ASAT, ALAT, ALP, GGT
  • Infeksjoner: HIV, flått (borreliose), Mycoplasma, (retroviruset XMRV og MLV), kyssesyke (mononukleose), leverbetennelse (hepatitt), hjertebetennelse:
  • Reumatisme: Giktprøver
  • Anemi (lav blodprosent) og jernmangel: Jernprøver og blodprosent
  • Hemokromatose (økt jernopptak og derfor avleiring av jern i kroppens organer): blodprøver og genetisk test (sjekk for arvelighet)
  • Cøliaki (glutenintoleranse): Antistoffer (anti-gliadin og -transglutaminase) og eventuelt gastroskopi (kikkertundersøkelse av magen)
  • Søvnforstyrrelser: Søvnapné (pustestopp under søvn), narkolepsi (sover "brått og når som helst") og insomni (klarer ikke sovne)
  • Kraftig / sykelig overvekt
  • Diabetes: Blodsukker, urinprøve. Både type 1 og type 2.
  • Stoffskiftet: TSH, FT4, eventuelt også FT3, TRAS og Anti-TPO. Man er spesielt oppmerksom på lavt stoffskifte (høy TSH og lav FT4), men høyt stoffskifte må også utelukkes.
  • Binyresykdom: Spesielle hormonanalyser (kortisol etc). Spesielt er  man oppmerksom på Addisons sykdom.
  • Blodsykdommer: Hvite blodlegemer, røde blodlegemer, blodplater
  • Immunsvikt: Dette er en utelukkelsesdiagnose akkurat som ME
  • Demens: Logiske tester
  • Psykose og enkelte former for depresjon ("vanlig" depresjon er lov å ha uten at ME blir utelukket), samt schizofreni
  • Alvorlige spiseforstyrrelser (anorexi/bulimi)
  • Misbruk (alkohol, narkotika, vanedannende medisiner)
  • Bivirkninger av medisin (beroligende og betablokkere spesielt)
  • Kreft
  • Cushings syndrom: Overproduksjon av kortisol
  • Hjertesykdom: Lavt blodtrykk og hjertesvikt: Blodtrykksmåling, BNP (blodprøve), lever- og nyreprøver (se over)
  • Psykosomatiske lidelser: Lidelser som i det minste er påvirket av mentale faktorer (eksempler på slike lidelser: magesår, eksem og astma)
  • Nevrologiske sykdommer: MS, Parkinsons, B12-mangel, myastenia gravis.

Fastleger kan stille diagnosen ME

NAV godtar diagnosen ME satt av fastleger (allmennmedisinere), spesielt spesialister i allmennmedisin. Allmennleger som ikke er spesialister kan også stille diagnosen, men må da begrunne grundigere hvilke kriterier som er benyttet og dokumentere hvilke sykdommer som er utelukket og hvorfor de med sikkerhet kan betraktes som utelukket. Når fastlegen har mistanke om at det kan ligge en annen sykdom bakenfor som kan forklare pasientens symptomer skal han ikke sette diagnosen ME, men henvise til spesialist innenfor sykdommen han mistenker. Klarer spesialisten å utelukke sykdommen blir ME-diagnosen aktuell igjen dersom kriteriene overfor er fylt.

Dersom et lavt stoffskifte er godt regulert (normale blodprøver) med medisiner kan man allikevel få diagnosen ME. Det finnes også mildere grader av depresjon som ikke utelukker at diagnosen ME kan settes.

Når diagnosen ME "endelig" er satt

Det som før het tidsbegrenset uføretrygd har nå havnet under begrepet arbeidsavklaringspenger. NAV krever på generelt grunnlag at ME-pasienten har vært innom følgende:

  • Mestringskurs: Sykehuset Asker og Bærum. Sykehuset Innlandet. Ullevål universitetssykehus.
  • Mestringsopphold: Sølvskottberget rehabiliteringssenter.
  • Gradert trening: Les trening for ME-pasienter
  • Kognitiv terapi: En behandlingsform som legger stor vekt på opplæring og informasjon om egen sykdom og om mestringsstrategier.

Spesialsentre for utredning av ME

Hvem henvises, og når?

  • Barn og ungdom er prioritert
  • Den som opplever en reduksjon av daglig funksjon på minst 50% og som derfor står i fare for å bli sykmeldt
  • Når gradvis fysisk aktivitet og grundig informasjon om lidelsen ikke har lindret tilstrekkelig

Lurer du på noe mer?

Send inn spørsmål til legen

Ved å bruke nettstedet aksepterer du bruk av cookies.
Les mer her.

Spør legen nå fra kr 250.-
Det er helt anonymt

Fotolia 28258128 xs

Send inn spørsmål til legen

Vår legetjeneste er ikke en erstatning for faktisk legebesøk, og tjenesten fraskriver seg alt ansvar vedrørende råd om helse og sykdommer. For en sikker vurdering av din tilstand må du ta kontakt med din kontaktperson i den offentlige helsetjenesten.

Org.nr.: 989411500

Webdesign og publiseringsløsning av Luminus Webkommunikasjon