Er det på tide jeg blir ME-utredet nå?

Innsendt spørsmål

­Hei. Jeg har helt siden 2013 følt med sliten og utmattet. Har aldri klart å sette noe svar på hvorfor, og legen finner heller ikke noe godt forklart grunn til at jeg har det sånn som jeg har det. Jeg ble ung mor i 2011, med etterfølge av en fødselsdepresjon, men som jeg heldigvis kom meg utav med litt hjelp og åpenhet i familien. I 2012 døde brått en mann som engang var min stefar ( var ikke min stefar når han døde) han er også far til mine småsøsken som da var 8 år da han døde. Han døde veldig plutselig i en bilulykke i 2012. Han hadde vært en stor rolle i mitt liv veldig lenge. Nesten hele min barndom var han som en far for meg. Fra jeg var ca 3 år til jeg var 15 år. Etter han døde så kom jeg inn i en stor sorg, med masse spørsmål, men ingen svar. Jeg utviklet angst, da mest helseangst og en depresjon igjen. Jeg fikk/får enda hjelp hos DPS (psykolog samtaler) men angsten og depresjon er nå over. Jeg har ikke kjent på verken angst eller depresjon på vertfall 6 måneder. Slitenheten, utmattelsen og trøttheten er her enda, og den blir ikke bedre. Den har sakte men sikkert blitt verre over tid, og prøver er tatt hos fastlegen (alle er fine) har tatt alle typer blodprøver 2 ganger. første gang i 2014 og januar 2016, og som sagt alle svar viste at jeg er frisk. Men jeg kjenner kroppen min såpass, og jeg vet noe er 'galt'. Min mor har selv både ME og fibromyalgi, så jeg stusser litt på om jeg kan ha 'arvet' det?
har snakket med fastlegen om dette her, men hun vet ikke helt hva mer hun kan gjøre etter at alle blodprøver er fine, så jeg vet heller ikke hva mer jeg kan gjøre nå. Jeg jobber ikke (får AAP støtte av nav, og skal sikkert ut i noe praksis etterhvert, noe jeg ikke føler meg klar for, da kroppen er såpass sliten hele tiden) jeg sover også dårlig, vansker med innsovning og våkner lett. Øynene er veldig følsomme mot lys og det er ekstremt til tider, da jeg må bruke solbriller ved overskyet himmel. tilogmed når det kommer masse biler i motgående kjørefelt som blender (jeg kjører ikke selv). Lyder er også noe jeg sliter masse med.. kan ikke ha på for høy lyd, og lyder blir fort 'masete' og jeg blir sliten i hode. Hukommelse er også en prøvelse noen ganger.. glemmer hva jeg snakker om, glemmer ting her og der, og legger også ting på feil plass uten og tenke over det før jeg ser det senere (eller når samboer spør hvorfor i alle dager osthøvvelen ligger i kjøleskapskuffen)..
Orker ikke husarbeid på lik linje som før. Før klarte jeg normalt og henge opp klær, legge tilbake, støvsuge, vaske osv uten problemer, men nå ( og sånn har det vært siden 2013) så klarer jeg ikke noe uten å føle meg dårlig etter på. blir svimmel, sliten, øynene blir følsomme, og jeg må bare legge med ned å hvile i sofaen. Samboer er veldig snill og flink som hjelper meg både med husarbeid og mitt barn på 5 år. Hun er veldig snill og rolig av seg, så hun sliter meg aldri ut heller.. heldig der.
Hun går i barnehage til vanlig, der han både henter og leverer da jeg ikke klarer å gå og hente henne selv.. jeg har gode dager og dårlige dager.. på mine gode dager så gjør jeg alltid litt mer enn jeg 'bør'.. da henter jeg meg inn og gjør alt av husarbeid som ligger og irriterer til vanlig.. dette resulterer i at jeg senere på dagen eller gjerne dagen etter er kjempe sliten og har vondt både her og der. Jeg er desperat etter hjelp til og finne ut hva dette er.. kan det være ME? og hvordan kan jeg få legen min til og ta meg mer serriøst når jeg ønsker og finne ut av det? hvordan gå fram uten og virke helt gal.. håper jeg fikk dem det meste nå, som kan forklare litt av mitt liv og hvordan de siste årene har vært for meg. jeg er dødssliten, og lei.

Doktor Pål Branæs

Svar fra legen (Pål Branæs)

Sist endret 29. mars 2016, klokken 22:37

ME er en metode for kroppen å skru på bremseklossene


Det virker som du vet hvor skoen trykker og innser viktigheten av å legge til sides noe av overskuddsenergien på gode dager, men får det ikke til. Det kan jeg fortelle deg, at får du ikke strammet deg opp på den fronten blir du antakelig gående slik lenge! Og du kan bli dårligere også. Selv de som er på ukeslange mestringskurs på spesialiserte rehabiliteringsinstitusjoner sliter med å holde i tøylene på gode dager. Dette er en klassisk gjenganger. Jeg aner ikke hvor mange ganger jeg og andre leger har sagt dette til mennesker i din posisjon. Tydeligvis gjør vi noe feil. Her er mye sløsing med ressurser. På den annen side kan det virke som om at det krever en viss streberpersonlighet, en stå-på-personlighet for å klare å presse kroppen så brutalt så lenge at den skrur på bremseklossene (ME). Da sier det seg selv at det er vanskeligere å stanse en soik person når vedkommende etter lang lengsel etter en slik dag endelig opplever den.


Hvordan utredes ME?


Det er nemlig mye som minner om ME her. Jeg tenker det er klokt å utrede dette som om det er ME. Det man da gjør først er å se om du i det hele tatt fyller kriteriene. Et eksempel på diagnosekriterier følger under. Gjør du det er det deretter cirka 170 andre sykdomsdiagnoser med symptomer lik ME som må utelukkes før ME-diagnosen kan stilles. Man kan derfor føle seg trygg på at man har utelukket alvorlige lidelser om man har gjennomgått en ME-utredning. Enkelte ME-spesialister er kritisert for å sette ME-diagnoser for lett. Det har jeg selv også sett. Jeg har sett ME-diagnose blitt satt på mennesker med depresjon, lavt stoffskifte, jernmangelanemi og MS. Da har vedkommende altså ikke gjort en grundig nok utredning for å se etter andre, mer sannsynlige forklaringer til pasientens "ME"-symptomer.


Fukudakriteriene



  • Hovedkriteret: Utmattelse (alle underpunkter må være oppfylt)

    • Vart 6 måneder eller lenger

    • Vedvarende eller tilbakevendende

    • Klart oppstartstidspunkt (ulykke, sykdom, overbelastning…)

    • Reduserer deltakelse i aktivitet (f eks sykmelding, klarer ikke reise på trening/sosiale aktiviteter etc som tidligere)

    • Bedres ikke av hvile

    • Utmattelsen er ikke opplagt et resultat av en pågående anstrengelse (da forventer man i så fall at utmattelsen skal avta når den pågående anstrengelsen avtar; og da er det ikke ME man har)



  • Tilleggskriterier (minst fire av dem må være oppfylt):


    • Svekket korttidshukommelse og/eller konsentrasjon som reduserer aktivitetsdeltakelse

    • Sår hals

    • Ømme lymfeknuter

    • Muskelsmerter

    • Smerter i flere ledd

    • Nyoppstått hodepine

    • Manglende følelse av å være uthvilt etter søvn

    • Forverret sykdomsfølelse i minst 24 timer etter anstrengelse




SYKDOMMER SOM MÅ UTELUKKES


Tretthet er en følgesvenn til mange sykdommer og tilstander. En rekke tilstander må derfor utelukkes før ME-diagnosen kan settes. Utredningen kan godt styres av en fastlege, men en fastlege kan ikke sette diagnosen før han/hun har henvist til alle relevante spesialister for utelukkelse av de andre tilstandene.


Det finnes ingen analyse, blodprøve, test eller billeddiagnostikk som kan bekrefte eller påvise ME. ME er derfor en utelukkelsesdiagnose.


Her er en liste over de mest relevante sykdommene som bør utelukkes (fordi de kan gi liknende symptomer som ME) og blodprøvene som benyttes for å utelukke eller bekrefte sykdommene:



  • Nyresykdom: Kreatinin, Urea, urinprøve, blodprosent, senkning

  • Leversykdom: ASAT, ALAT, ALP, GGT

  • Infeksjoner: HIV, flått (borreliose), Mycoplasma, (retroviruset XMRV og MLV), kyssesyke (mononukleose), leverbetennelse (hepatitt), hjertebetennelse:

  • Reumatisme: Giktprøver

  • Anemi (lav blodprosent) og jernmangel: Jernprøver og blodprosent

  • Hemokromatose (økt jernopptak og derfor avleiring av jern i kroppens organer): blodprøver og genetisk test (sjekk for arvelighet)

  • Cøliaki (glutenintoleranse): Antistoffer (anti-gliadin og -transglutaminase) og eventuelt gastroskopi (kikkertundersøkelse av magen)

  • Søvnforstyrrelser: Søvnapné (pustestopp under søvn), narkolepsi (sover "brått og når som helst") og insomni (klarer ikke sovne)

  • Kraftig / sykelig overvekt

  • Diabetes: Blodsukker, urinprøve. Både type 1 og type 2.

  • Stoffskiftet: TSH, FT4, eventuelt også FT3, TRAS og Anti-TPO. Man er spesielt oppmerksom på lavt stoffskifte (høy TSH og lav FT4), men høyt stoffskifte må også utelukkes.

  • Binyresykdom: Spesielle hormonanalyser (kortisol etc). Spesielt er  man oppmerksom på Addisons sykdom.

  • Blodsykdommer: Hvite blodlegemer, røde blodlegemer, blodplater

  • Immunsvikt: Dette er en utelukkelsesdiagnose akkurat som ME

  • Demens: Logiske tester

  • Psykose og enkelte former for depresjon ("vanlig" depresjon er lov å ha uten at ME blir utelukket), samt schizofreni

  • Alvorlige spiseforstyrrelser (anorexi/bulimi)

  • Misbruk (alkohol, narkotika, vanedannende medisiner)

  • Bivirkninger av medisin (beroligende og betablokkere spesielt)

  • Kreft

  • Cushings syndrom: Overproduksjon av kortisol

  • Hjertesykdom: Lavt blodtrykk og hjertesvikt: Blodtrykksmåling, BNP (blodprøve), lever- og nyreprøver (se over)

  • Psykosomatiske lidelser: Lidelser som i det minste er påvirket av mentale faktorer (eksempler på slike lidelser: magesår, eksem og astma)

  • Nevrologiske sykdommer: MS, Parkinsons, B12-mangel, myastenia gravis.


Mange fastleger kvier seg for å mistenke ME hos en pasient, men fyller du ME-kriteriene over er det viktig å starte en utredning. Det innebærer også at man finner eventuelle sjeldne, men forekommende, forklaringer til utbrentheten din. Fyller du ikke ME-kriteriene er de andre diagnosene allikevel noe dere bør gløtte innom. Får dere ikke napp på noe som helst dreier det seg om "vanlig utbrenthet"; noe som "behandles"/tilnærmes på samme måte som ME, men som ikke utløser så mange rettigheter innenfor NAV-systemet. God, gammeldags slitenhet må folk ta på egen kappe da det ikke er sykdom, dvs man må gire ned på arbeid og i fritid på ege bekostning.


I AAP-perioden har dere faktisk et krav om å utrede dette. Ikke vent til siste liten. Det går heller langt i fra noen automatikk i å få AAP i fire år, men først av alt vil du jo komme deg på bena igjen, så hjelp legen din til å bidra i utredningen. Om du trenger henvisning tl spesialist i f eks indremedisin eller revmatologi avhenger av din fastleges erfaring, men det er ofte nødvendig.


Konklusjon: Du har gode dager innimellom og har vært gjennom mye slit og psykiatri. Dette kan derfor godt være mye raskere forbigående enn en ME, men det krever mer av deg i selvbegrensning enn det du presterer nå. Vurdér henvisning til rehabiliteringsopphold. Det skal godt gjøre å unngå at dette ikke blir nevnt på ett eller annet tidspunkt. Skårer du på ME-kriteriene derimot så vet du nå litt om hvordan en slik utredning pågår. Når det kommer til ME og arv kan det være en genetisk faktor med i spillet, blant annet hvordan genene til ME-pasienter avleses, men du må heller ikke glemme at det meste vi arver er levesettet og derfor miljøskapt. Det at man blir f eks overvektig som barn av overvektig forelder er fori man lærer å prioritere tid med mat, at det er viktig å ha noe å tære på, man kopierer inaktivitet og innprinter gode opplevelser sammen med mat. Det er ikke genene først og fremst, men livsførselen man kopierer. Slik kan det være ved ME også, at man kopierer et høyt prestasjonsnivå og evne til å presse seg, men kanskje også evnen til å fokusere på, og bli skremt av symptomer. En del må derfor læres, mens en del må også avlæres.


Ønsker deg masse lykke til!


 

Lurer du på noe mer?

Send inn spørsmål til legen

Ved å bruke nettstedet aksepterer du bruk av cookies.
Les mer her.

Spør legen nå fra kr 250.-
Det er helt anonymt

Fotolia 28258128 xs

Send inn spørsmål til legen

Send inn spørsmål til legen

Ved å bruke nettstedet aksepterer du bruk av cookies.
Les mer her.

Spør legen nå fra kr 250.-
Det er helt anonymt

Fotolia 28258128 xs

Send inn spørsmål til legen

Finn ditt spørsmål

Har du sendt inn spørsmål og vil lese svaret legen har gitt deg?

Gå til "Du kan lese svaret ditt her" og tast inn referansenummeret du fikk ved innsending.

Vår legetjeneste er ikke en erstatning for faktisk legebesøk, og tjenesten fraskriver seg alt ansvar vedrørende råd om helse og sykdommer. For en sikker vurdering av din tilstand må du ta kontakt med din kontaktperson i den offentlige helsetjenesten.

Org.nr.: 989411500

Webdesign og publiseringsløsning av prod Luminus Webkommunikasjon