Hvordan får jeg hjelp for å finne ut av ME?

Innsendt spørsmål

­Jeg har slitt med alvorlig utmattelse i nå 1,5 år. Utmattelsen har kommet, og gått helt siden 2008, men for 1,5 år siden slo den ut for fult. Jeg har verken klart å jobbe, trene, være sosial, gå på skole o.l. siden da. Ulike blodprøver har blitt tatt, som stoffskifte, andre hormoner, HIV, hepatitt, vitaminer/mineraler osv. Det er ikke noe galt med noen av disse prøvene. Jeg står på venteliste for å komme inn til ME-spesialist, men har nå stått i kø i mange, mange måneder. Å verken jeg, eller fastlegen har engang hørt noe fra de. Køene er så lange som opp til 1,5 års ventetid. Jeg er kun 25 år, og har måtte gi opp hele livet mitt siste 1,5 året. Livet mitt går rett forbi, uten at jeg klarer noe som helst. Verken skole, jobb, idrett, venner, familie. Ikke får jeg riktig hjelp heller, for å finne utav hva dette er. Jeg bokstavligtalt trygler om hjelp, hvilke andre prøver burde jeg ta hos fastlegen? Er det virkelig ingen måte å komme seg fortere inn til denne spesialisten (Ullevål)? Evt. andre jeg kan kontakte for å få hjelp? Som sagt, jeg er 25 år, jeg har hele livet foran meg, men blir tvungen til å ligge i sengen mesteparten av tiden pga. den totale utmattelsen.

Doktor Pål Branæs

Svar fra legen (Pål Branæs)

Sist endret 01. januar 2012, klokken 20:44

Det er fastlegene som setter diagnosen ME


Jeg vil gjerne få lov til å begynne med å si at det er fastlegene som idag stiller diagnosen ME og at de egentlig bare trenger spesialisters hjelp for å foreta undersøkelser for å utelukke andre sykdommer som ellers kunne forklart dine symptomer. Når det gjelder behover for å komme til ME-spesialist så må dette i så fall være for å finne en egnet behandlingsform for akkurat deg og ikke for å stille diagnosen. Jeg ser for meg at ME-senteret er takknemlig for om all mulig utredning er gjort på forhånd, dvs at alle andre mulige sykdommer som gir slike symptomer som du har er utelukket. Dersom du i tillegg fyller ME-kriteriene da så kan fastlegen sette diagnosen ME. Diagnosen har stor betydning for deg på flere måter; det være seg å endelig bli "trodd" og ikke minst ha noe å vise overfor NAV.


LES OGSÅ: Hva er symptomene på ME og hvordan utredes det?


Ekspertene blir ikke enige om årsaken til ME


Neste del av svaret vil belyse den forvirringen som eksisterer blant ekspertisene på området.


Dersom det virkelig er ME du har så er det ikke så rart at det har vært vanskelig å stille diagnosen. Diagnosen baserer seg nemlig på at alle andre årsaker til plagene dine utelukkes. Først når dette er gjort så kan man se på om du fyller kriteriene for ME.


Ekspertisen er uenige i hva som er årsaken til ME og derfor blir de diagnostiske kriteriene også ulike. Det er to måter å stille ME-diagnosen på: Ved Oxford-kriteriene eller Canada-kriteriene. Oxford-kriteriene innrømmer at psyken også må ha noe av ansvaret for denne lidelsen, mens Canada-kriteriene mener at psyken ikke skal måtte stå til ansvar for disse plagene og har klassifisert lidelsen under nevrologiske sykdommer. Dette er Saugstad ved Rikshospitalet som engasjerer seg tungt i ME-problematikken tilhenger av. ME-foreningen mener som Saugstad at psykiske faktorer ikke gjør noe fra eller til på sykdommen.


Bruun Wyller som har doktorgrad på ME i Norge er av den overbevisning at stress, enten det er psykisk, fysisk eller kommer av skade eller infeksjon må ta en del av ansvaret for symptomene ved ME uten at han påstår at stress er årsaken. Kanskje er noen delvis disponert for å få ME. Det viser seg at ekstra flinke og ambisiøse mennesker står i en særegen faresone når det kommer til utvikling av ME. Disse menneskene har kanskje levd i mange år med et press om å prestere, og har dessuten levert prestasjoner langt over middels i altfor lang tid og har reduserte reserver om annet stress skulle oppstå. Stresset som da kan utløse en kronisk utmattelse kan i så fall komme i form av en infeksjon, en skade/ulykke, fysisk utmattelse eller det man ikke liker å høre: psykisk stress. Dette har ingenting med hypokondri å gjøre. Det har heller ingenting med depresjon å gjøre. Mennesker som ikke har innsikt i denne lidelsen og som kun står og betrakter dette utenfra kan umulig fatte hvordan dette oppleves. Det de ser er mennesker som lider tungt av kun små belastninger og de kan på bakgrunn av sin mangel på kunnskap om ME konkludere med at vedkommende overdriver, syter eller er hypokonder. Også leger står dessverre i denne gruppen. Men idag vet man at disse personene tar feil.


Ved all alvorlig kronisk sykdom, inkludert ME så må vel psyken pleies?


Det må være lov å konkludere med at uansett om årsaken ligger i sinnet eller i selve kroppen så er det viktig å ruste opp psyken uansett. Dette er viktig ved de fleste sykdommer for å komme seg raskere på beina. Enten psyken er årsaken eller ikke så må denne altså rustes opp fordi psyken har sterke forbindelser til immunsystemet og immunsystemet til ME-pasientene er svekket. Vitenskapen vet idag at stress, uansett hva som forårsaket stresset som nevnt, frigjør kortisol i kroppen. Kortisol hemmer immunsystemet. Er immunsystemet hemmet blir man eller forblir man syk. Det hersker sikkert ingen tvil om at det må foreligge en psykisk komponent ved alvorlige sykdommer generelt. Hvorfor skulle ME være et unntak? Hvorfor skal det være så farlig å drøfte de psykiske sidene ved ME? Enten psyken disponerer for sykdommen eller de psykiske plagene oppstår i kjølvannet av den så er den der. Og så lenge legen ikke har skade, infeksjon, fysisk overbelastning eller kroppslig sykdom han finner som han kan behandle så bør det vel i det minste tas hånd om den psykiske belastningen som følger enhver alvorlig kronisk sykdom?


Faktisk har det vist seg at noen har blitt friske av dette alene, men om dette beviser at dette dreier seg om en psykisk sykdom skal man ikke konkludere med. Som nevnt vil immunsystemet styrkes når psyken styrkes. Immunsystemet blir da sterkt nok til å behandle den egentlige årsaken enten dette var en infeksjon, en uoppdaget kroppslig sykdom eller en fysisk/psykisk overbelastning.


Det forskes i musevirus, HIV-liknende virus (retrovirus), B12-mangel, autoimmunitet og cellegift, psykiatriske sykdommer (depresjon er utelukket som årsak), arvelighet, genavlesningsfeil, celledød, sirkuasjon til hjernen, RNAse, zoonoser (dyresykdommer), Mycoplasma og reguleringemekansismer for immunsystem, hormonsystem og nervesystem uten at man har klart å finne noen sikker årsak til sykdommen.


Når leger så høyt oppe strides så forvirrer dette mange. Ikke bare pasientene, men også de som forsøker å utvikle medisiner. Skal de utvikle medisiner for kropp, sinn eller begge deler? Vi får håpe at autoritetene på begge sider av denne diskusjonen har styrke nok til å innrømme at den andre parten også kan ha noe rett i det de sier uten at de frykter for tap av sin egen status. Kanskje burde de slå seg sammen med åpne sinn?


Det er helt klart påvist kroppslige forandringer (redusert immunsystem, redusert blodgjennomstrømning til hjernen, betennelse i ryggmargen, økt celledød og konstant aktivitet i molekyler (RNAse) som ellers kun er i aktivitet under virusinfeksjoner.


Hvordan stilles diagnosen ME?


Du lurer på hvilke andre blodprøver som skal tas. Fastlegen din har gode hjelpemidler idag for å rettledes i utredningen av deg. Jeg vil under gi deg en oversikt over hvilke blodprøver legen din må ta og hvilke sykdommer som må utelukkes. Ofte trenger fastlegen din hjelp av spesialister ved noen av utelukkelsene, men det er fastlegen din som styrer utredningen. Noen ganger er ME-pasienter så alvorlig syke (konstant sengeliggende og mulig behov for sondeernæring) at de må innlegges og utredes under sykehusoppholdet.


KRITERIER SOM MÅ OPPFYLLES


For alle kriteriene (både 1. og 2.) gjelder at de skal ha vart i 6 måneder. Et symptom eller kriterium regnes ikke med dersom det ikke har vart i minst 6 måneder.



  1. Utmattelse/tretthet som… (alle kriteriene må være oppfylt)



  • ikke blir bedre ved at du hviler

  • er nyoppstått

  • reduserer evnen til å fungere fysisk og mentalt i det daglige til bare det halve (minimun) sammenliknet med tidligere.

  • ikke kan forklares av annen sykdom


2.  Minst fire av følgende symptomer må foreligge:



  • Nyoppstått hodepine

  • Leddsmerter (flere enn ett ledd)

  • Søvn hjelper ikke

  • Du blir dårligere etter trening/fysisk aktivitet og denne følelsen varer i  minst 24 timer etterpå

  • Du har en følelse av at hukommelsen / konsentrasjonen er nedsatt

  • Ømme lymfeknuter (sjekkes gjerne i armhulen eller på halsen)

  • Muskelsmerter

  • Sår hals


SYKDOMMER SOM MÅ UTELUKKES


Tretthet er en følgesvenn til mange sykdommer og tilstander. En rekke tilstander må derfor utelukkes før ME-diagnosen kan settes. Utredningen kan godt styres av en fastlege, men en fastlege kan ikke sette diagnosen før han/hun har henvist til alle relevante spesialister for utelukkelse av de andre tilstandene.


Det finnes ingen analyse, blodprøve, test eller billeddiagnostikk som kan bekrefte eller påvise ME. ME er derfor en utelukkelsesdiagnose.


Her er en liste over de mest relevante sykdommene som bør utelukkes (fordi de kan gi liknende symptomer som ME) og blodprøvene som benyttes for å utelukke eller bekrefte sykdommene:



  • Nyresykdom: Kreatinin, Urea, urinprøve, blodprosent, senkning

  • Leversykdom: ASAT, ALAT, ALP, GGT

  • Infeksjoner: HIV, flått (borreliose), Mycoplasma, (retroviruset XMRV og MLV), kyssesyke (mononukleose), leverbetennelse (hepatitt), hjertebetennelse:

  • Reumatisme: Giktprøver

  • Anemi (lav blodprosent) og jernmangel: Jernprøver og blodprosent

  • Hemokromatose (økt jernopptak og derfor avleiring av jern i kroppens organer): blodprøver og genetisk test (sjekk for arvelighet)

  • Cøliaki (glutenintoleranse): Antistoffer (anti-gliadin og -transglutaminase) og eventuelt gastroskopi (kikkertundersøkelse av magen)

  • Søvnforstyrrelser: Søvnapné (pustestopp under søvn), narkolepsi (sover "brått og når som helst") og insomni (klarer ikke sovne)

  • Kraftig / sykelig overvekt

  • Diabetes: Blodsukker, urinprøve. Både type 1 og type 2.

  • Stoffskiftet: TSH, FT4, eventuelt også FT3, TRAS og Anti-TPO. Man er spesielt oppmerksom på lavt stoffskifte (høy TSH og lav FT4), men høyt stoffskifte må også utelukkes.

  • Binyresykdom: Spesielle hormonanalyser (kortisol etc). Spesielt er  man oppmerksom på Addisons sykdom.

  • Blodsykdommer: Hvite blodlegemer, røde blodlegemer, blodplater

  • Immunsvikt: Dette er en utelukkelsesdiagnose akkurat som ME

  • Demens: Logiske tester

  • Psykose og enkelte former for depresjon ("vanlig" depresjon er lov å ha uten at ME blir utelukket), samt schizofreni

  • Alvorlige spiseforstyrrelser (anorexi/bulimi)

  • Misbruk (alkohol, narkotika, vanedannende medisiner)

  • Bivirkninger av medisin (beroligende og betablokkere spesielt)

  • Kreft

  • Cushings syndrom: Overproduksjon av kortisol

  • Hjertesykdom: Lavt blodtrykk og hjertesvikt: Blodtrykksmåling, BNP (blodprøve), lever- og nyreprøver (se over)

  • Psykosomatiske lidelser: Lidelser som i det minste er påvirket av mentale faktorer (eksempler på slike lidelser: magesår, eksem og astma)

  • Nevrologiske sykdommer: MS, Parkinsons, B12-mangel, myastenia gravis.


Råd til fastleger som har ME-pasienter


- Ta pasienten alvorlig!

- Pasienten skal gjøre 70 prosent av det han orker, men ikke mer.

- Ikke press pasienten!

- Ikke kall lidelsen psykiatri.

- Henvis ikke til psykolog rutinemessig, kun dersom dette behovet kommer etter hvert.

- Unngå tobakk, kaffe, sukker, alkohol og rødt kjøtt!

- Spis små, hyppige måltider, mye grønnsaker, frukt og bær!

- Matintoleranse er vanlig, som oftest mot gluten og melkeprodukter.

- Innta sammensatte essensielle fettsyrer, melkesyrebakterier, c-vitamin, antioksidanter,  og B-12 vitamin selv om pasienten ikke har B-12-mangel


LES OGSÅ: Hvordan behandles ME?


Kan jeg komme raskere inn til ME-utredning?


Spesialistene som mottar henvisningen fra fastlegen din sammenlikner henvisningen med alle de andre henvisningene de har fått. Deretter plasseres du i den delen av køen for hvor syk du er. Dersom du mener at fastlegen ikke har fått god nok in formasjon om hvor syk du er så bør dere vurdere å sende en ny henvisning. Men som du vet så er mange ME-pasienter veldig syke slik at det ikke er noen raskere vei enn den køordningen som eksisterer med mindre man er så syk at man må innlegges.


Utenfor universitetssykehuset finnes det mange tilbud. Mange av tilbudene er omstridte. Noen tilbyr helsekurer. Andre Lightningprosess. Andre igjen mestringsteknikker, behandling mot dyresykdommer og vitamintilskudd eller gradert trening. Problemet er at det mangler studier som viser tydelig effekt av noen av behandlingsformene. Derfor kan jeg heller ikke anbefale eller fraråde noe som helst. Fastlegen din som kjenner deg best kan kanskje ta sjansen på å anbefale deg en av de nevnte behandlingsformene, men da ME muligens er en sammensatt sykdom så kan man kanskje bli dårligere dersom man forsøker en behandlingsform som ikke egnet seg for akkurat deg. Og for hver gang  man mislykkes og mister håpet blir man ikke akkurat bedre. Fra mitt ståsted har jeg derfor ikke noe grunnlag for å anbefale noe spesielt. Kanskje kan fastlegen din som kjenner deg gjøre dette, men det må dere diskutere dere sammen. Det som kjennetegner ME-problematikken akkurat nå er at alle er spente på om de to norske forskerne kommer videre i Mabthera-prosjektet sitt.


Ellers må du kjenne til at du ikke utredes i nærmiljøet. Fastlegen din kan benytte Frittsykehusvalg.no og finne et sted i landet med kortere ventetid.


Jeg skulle ønske jeg hadde noen konkrete råd, men jeg har dessverre bare denne generelle informasjonen å komme med.

Lurer du på noe mer?

Send inn spørsmål til legen

Ved å bruke nettstedet aksepterer du bruk av cookies.
Les mer her.

Spør legen nå fra kr 250.-
Det er helt anonymt

Fotolia 28258128 xs

Send inn spørsmål til legen

Send inn spørsmål til legen

Ved å bruke nettstedet aksepterer du bruk av cookies.
Les mer her.

Spør legen nå fra kr 250.-
Det er helt anonymt

Fotolia 28258128 xs

Send inn spørsmål til legen

Finn ditt spørsmål

Har du sendt inn spørsmål og vil lese svaret legen har gitt deg?

Gå til "Du kan lese svaret ditt her" og tast inn referansenummeret du fikk ved innsending.

Vår legetjeneste er ikke en erstatning for faktisk legebesøk, og tjenesten fraskriver seg alt ansvar vedrørende råd om helse og sykdommer. For en sikker vurdering av din tilstand må du ta kontakt med din kontaktperson i den offentlige helsetjenesten.

Org.nr.: 989411500

Webdesign og publiseringsløsning av prod Luminus Webkommunikasjon