ME (behandling)

Sist endret: 05.11.2019




Visste du at fastlegen kan sette diagnosen ME? Diagnosen krever imidlertid at en lang rekke tilstander med liknende symptomer utelukkes først, og i denne sammenheng må fastlegen ofte henvise deg til en eller flere spesialister. Behandlingen er i form av mestringsteknikker, gradvis trening eller kognitiv psykoterapi. Enkelte leger forsøker antibiotika både mot dyr og mennesker og store doser med B12-vitamin. Så langt er det ikke funnet én behandlingsform som hjelper for alle. Behandlingen må individualiseres. Vi skal her også drøfte om de alternative behandlingsformene har noen effekt.

 

 

Fysisk aktivitet og ME

Ett av kriteriene for å få diagnosen ME er at man er at man har minst 50% redusert funksjonsnivå sammenliknet med tidligere. Mange har en tendens til å trene stadig hardere når følelsen av utmattelse kryper innover en, hvilket er uheldig når treningen heller skulle vært moderat og gradvist økt. Samme hvor mye en har lyst må ME-pasienten holde igjen treningslysten på de gode dagene

Når en ME-pasient endelig våkner til en dag hvor han/hun føler overskudd gjelder det å holde godt i tøylene. Det gjelder å ikke bruke hundre prosent av kreftene, men kun omkring 3/4 av hva man føler for uansett hvor lyst man måtte ha til å ta igjen tapt livskvalitet på slike dager. Tar ME-pasienten ut alt kommer baksmellen. I tillegg blir det lenge å vente til neste overskuddsdag.

Holder vedkommende igjen unngås baksmellen og det blir stadig kortere mellom hver gang overskuddsdagene dukker opp.

Hjelper alternativ behandling mot ME?

En bevegelsestrening som kalles Qi Gong er mye brukt av fysioterapeuter for ME-pasienter. Treningsformen opprinner fra Kina og er en langsom bevegelsestreningsform. Treningsformen er lite fysisk krevende og kan forsøkes også på ME-pasienter med lang sengetid i løpet av døgnet. I en studie med over 3000 deltakere med ME som hadde forsøkt alternativ behandling fant man ut at Qi Gong (qigong), massasje og tuina hadde positive effekter, men man har fortsatt for lite grunnlag til å anbefale metodene som terapiformer. Fjernhealing og homøopati viste ikke tilstrekkelig effekt til at man kan anbefale slike terapiformer mot ME. Av kosttilskudd var det bare Magnesium og NADH (nicotinamide adenine dinucleotide) som ga effekt.

Les også: Hva er symptomene på ME og hvordan utredes det?

Avspenning, søvn og ME

Siden ME-pasientene sover dårlig er det desto viktigere at de setter av tid på dagtid for restitusjon. Avspenningsteknikker må innøves for å få kroppsspenninger til å løses og til å la det høye tankepresset få en pause.Istock 000007980637xsmall

Sengeliggende ME-pasienter og fysisk aktivitet

Qi Gong kan forsøkes hos ME-pasienter som har en viss oppetid i løpet av døgnet.

Pasienter som er stort sett sengeliggende hele døgnet kan trene ved å heise hodeenden av sengen til oppreist stilling noen ganger i løpet av dagen. Tiden i oppreist stilling kan gradvis økes. ME-behandling av kronisk sengeliggende er et kontroversielt tema med ikke sjelden stor uenighet mellom pårørende som ønsker mindre påvirkning og behandlerne som ønsker mer. Pårørende ønsker ofte i slike uttalte tilfeller spontan tilheling, i det minste inntil en grad av forbedring kan spores, før man innfører noen som helst form for aktivitet.

Sengeliggende som er oppe og går nå og da bør forsøke støttestrømper for å redusere følelsen av svimmelhet når de reiser seg og når de går og står.

Spesielt sengeliggende ME-pasienter må få vurdering av ergoterapeut hjemme for å utrede hvilke hjelpemidler som kan forskynde tilfriskningen. Det finnes mange smarte og nyttige redskaper, det finnes stoler og støttehåndtak til dusjer og en rekke andre hjelpemidler. Ergoterapeuten eller hjemmesykepleien fyller ut søknad til Hjelpemiddelsentralen som i sin tur signeres av fastlegen. Ergoterapeuten kan også holde opplæring og assistanse i energiøkonomisering slik at pasienten hele tiden har 20-30 prosent restenergi etter fysiske belastninger.

Marshallprotokollen

Behandlingen går ut på å behandle mikroorganismer (Mycoplasmabakterier) som kan leve inne i immuncellene våre (makrofagene). Bakteriene er uten cellevegg og derfor ufølsom for standard antibiotika. Mycoplasma er avhengig av to faktorer for sin eksistens: Vitamin D og noe som kalles angiotensinreceptorer. Behandlingen går derfor ut på å redusere vitamin D, hemme angiotensinreceptorene (med blodtrykkstabletten Olmetec/Benicar, som samtidig også stimulerer immunsystemet) og antibiotika (Minocyclin) mot Mycoplasma. Behandlingen tar lang tid, bortimot like lang tid man benytter på å bli frisk av seg selv.

Fastlegen, dersom det er han/hun som styrer behandlingen, må søke om registreringsfritak for medisinen. Dosene er innledningsvis så lave at enkelte velger å gå til innkjøp av kjemikalievekter, mens andre har fått beskjed om å dele tabletten i f eks fire og ta en kvart uten at dette skal ha betydning. Medisinen må ofte bestilles (ventetid). Blant annet Balderklinikken (Kathrine Ljøgodt) driver med Marshallprotokollen. I Bergen kontakter man Medhelse.no. Arendal har Bjørn Øverby ved Arendal Helsesenter.

Protokollen er på eksperimentelt stadium, men forsøkes også mot en del autoimmune sykdommer, giktsykdommer, borreliose, MS og flere. Behandlere som prøver ut Marshallprotokollen styrer ut i fra prinsippet om hvordan autoimmun sykdom opptrer. De mener pasientens eget immunsystem er årsaken til den kroniske immunreaksjonen og symptomene. De mener immunsystemet er på jakt etter Mycoplasmabakterier som lever inne i cellene. Cellene som er infisert merkes på overflaten ved hjelp av molekyler som kalles HLA-molekyler som forteller immunsystemet at inne i cellen HLA står og vinker på finnes det en bakterie immunsystemet må ta livet av. Immunsystemet kan kommunisere med disse HLA-molekylene, men den delen av immunsystemet som kan ta livet av hele celler (i dette tilfellet makrofagene) er angivelig svekket hos ME-pasienter. Dette fører til kroniske angrep på celleoverflatene uten at immunsystemet kommer bakterien inne i cellene til livs.

Les også: www.marshallprotocol.com

Vi har ingen forskningsresultater å vise til som forteller om effektiviteten ved denne behandlingsformen.

Lightning process

Dette kan sammenliknes i stor grad med kognitiv terapi. Man lærer om hvordan negative sirkler danner og vedlikeholder sykdomsprosesser eller -oppfatninger.

Da det er mange inngangsporter til ME er ikke denne behandlingsmetoden egnet for alle og man må gjennom et utvelgelsesprogram for å se om man kan bli deltaker på kurs.

Vi har heller ikke her noen forskningsresultater å vise til som forteller om effektiviteten ved denne behandlingsformen.

Hvordan går det med ME-pasientene til slutt?

Som man kan lese under temaet "Hva er symptomene på ME og hvordan utredes det?" er den klassiske ME-pasienten en typisk Ja-person med liten evne eller vilje til å gå inn i konflikter og med store indre spenninger. Dette er personer som ofte Fotolia 12331225 xs omtales som kupp for sine arbeidsgivere, siden de yter fullt inntil det sier full stopp. Et høyt tempo kan en restituert ME-pasient sjelden klare å vende tilbake til, men å vende tilbake til det mange betrakter som nær normal arbeidsinnsats klarer de fleste.

Dessverre må flere kaste inn håndkledet. Disse blir varige uføre eller havner på arbeidsavklaringspenger som man kan ha inntil fire år. Et perspektiv på fire år er i de aller fleste tilfellene lenger enn nok til å finne ut hvordan det går med ME-sykdommen. Har man i løpet av de fire arbeidsavklaringsårene forsøkt de forskjellige behandlingsformene som nevnt over og allikevel ikke klart å komme såpass til hektene at man kan starte i (gradert) arbeid må man vurdere å søke varig uførhet. Dette kan bety et drastisk kutt i innteksnivået, men det arbeides stadig med lover og regler som gjør det mulig for den med trygd å kunne arbeide når en er i stand til det. Dette er en flott løsning for ME-pasienten som i utgangspunktet er en stå på – person (kanskje nettopp derfor vedkommende ble syk). Av samme årsak må ME-pasienter også lære å begrense seg.

ME-pasienten bør ha kontakt med hjemmesykepleien i en eller annen form. De dårligste pasientene bør vurderes for rettighet til individuell plan, støttekontakt, grunnstønad, hjelpestønad, hjemmehjelp, fysioterapi i hjemmet, TT-kort ogparkering for funksjonshemmende (pårørende eller andre kan jo kjøre). Pårørende kan ha rett på omsorgslønn.

Les mer om: Dine rettigheter som pasient


Lurer du på noe mer?

Send inn spørsmål til legen

Ved å bruke nettstedet aksepterer du bruk av cookies.
Les mer her.

Spør legen nå fra kr 250.-
Det er helt anonymt

Fotolia 28258128 xs

Send inn spørsmål til legen

Send inn spørsmål til legen

Ved å bruke nettstedet aksepterer du bruk av cookies.
Les mer her.

Spør legen nå fra kr 250.-
Det er helt anonymt

Fotolia 28258128 xs

Send inn spørsmål til legen

Hvorfor spørre legen?

  • Slipper å møte
  • Slipper å ta fri fra jobb
  • Kan spørre om alt
  • Billig
  • Skriftlig svar
  • Et godt supplement
  • Grundigere svar

    SPØRRE LEGEN NÅ?

Relaterte artikler

Vår legetjeneste er ikke en erstatning for faktisk legebesøk, og tjenesten fraskriver seg alt ansvar vedrørende råd om helse og sykdommer. For en sikker vurdering av din tilstand må du ta kontakt med din kontaktperson i den offentlige helsetjenesten.

Org.nr.: 989411500

Webdesign og publiseringsløsning av prod Luminus Webkommunikasjon